Was eine Selbsthilfegruppe ist, und was nicht

In einer Selbsthilfegruppe schließen sich Menschen zusammen, die von derselben Erkrankung betroffen sind, selbst oder als Angehörige. Sie tauschen Erfahrungen und Informationen aus und stärken sich gegenseitig. Typisch ist:

  • eine überschaubare Runde von etwa 6 bis 12 Personen,
  • regelmäßige Treffen über längere Zeit, in einem neutralen Raum, nicht bei jemandem zu Hause,
  • alle sind gleichgestellt, die Gruppe entscheidet selbst, wie sie arbeitet.

Bei den Treffen einer Selbsthilfegruppe wirken keine Fachleute mit. Das ist der Unterschied zu einer fachgeleiteten Gesprächsgruppe, die eine Fachperson aus dem Sozial- oder Gesundheitsbereich leitet. Solche Gruppen bietet in der Schweiz zum Beispiel FRAGILE Suisse an. Die Teilnahme an fachgeleiteten Gruppen kostet nach Angaben von Selbsthilfe Schweiz häufig etwas.

Achtung: Eine Gruppe ersetzt keine Behandlung

In der Gruppe sprechen Menschen über ihre Erfahrungen, nicht über Diagnosen. Wenn Sie über Wochen niedergeschlagen sind, schlecht schlafen oder sich zurückziehen, sprechen Sie Ihre Hausärztin oder Ihren Hausarzt an. Mehr dazu unter Depression und Angst nach dem Schlaganfall.

Gruppen für Angehörige

Selbsthilfegruppen sind ausdrücklich auch für Angehörige da. Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe nennt in ihrem Netzwerk Gruppen für ältere und für jüngere Betroffene, für Angehörige, für Menschen mit Aphasie und für Eltern betroffener Kinder. Wer pflegt, findet in einer Angehörigengruppe Menschen, die dieselbe Lage kennen.

Was Angehörigen sonst zusteht, von der Auszeit im Beruf bis zur Entlastung bei der Pflege, steht im Ratgeber für Ihr Land: Deutschland, Österreich, Schweiz.

Deutschland: so finden Sie eine Gruppe

  1. Schlaganfall-Selbsthilfegruppe: Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe führt eine Karte mit ihren Selbsthilfegruppen im ganzen Bundesgebiet. Gibt es keine in Ihrer Nähe, hilft die Stiftung bei der Gründung einer eigenen.
  2. Selbsthilfekontaktstelle vor Ort: In vielen Städten und Landkreisen sammeln Selbsthilfekontaktstellen alle Gruppen der Region. Ihre Adressen stehen bei der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle NAKOS („Rote Adressen“).
  3. Erst einmal sprechen: Wenn Sie zuerst mit jemandem reden möchten, bevor Sie in eine Gruppe gehen, erreichen Sie das Beratungstelefon der Schlaganfall-Hilfe.

Österreich: so finden Sie eine Gruppe

  1. Schlaganfall-Selbsthilfegruppen nach Bundesland: Das Gesundheitsportal des Bundes listet die Gruppen des Dachverbands der Schlaganfall-Selbsthilfegruppen, sortiert nach Bundesland. In mehreren Ländern ist der Dachverband der Selbsthilfe des Landes die Anlaufstelle, etwa in Kärnten, Niederösterreich und Salzburg. Die Liste wurde zuletzt 2020 aktualisiert; rufen Sie vorher an.
  2. Tirol und Vorarlberg: In Tirol gibt es den Verein Schlaganfall-Plattform Tirol. In Vorarlberg arbeitet der Verein VÖS & AB mit der Selbsthilfe Vorarlberg zusammen und hat einen Chor für Menschen mit Aphasie.
  3. Für Angehörige: Die Interessengemeinschaft pflegender Angehöriger vertritt die Interessen pflegender Angehöriger und bietet Informationen und Vernetzung.

Schweiz: so finden Sie eine Gruppe

  1. Nationale Datenbank: Selbsthilfe Schweiz führt eine Suche nach Thema, Kanton und Sprache, mit rund 2.800 Selbsthilfegruppen.
  2. Regionales Selbsthilfezentrum: Die regionalen Selbsthilfezentren beraten persönlich, helfen bei der Suche und vermitteln meist auch den Kontakt zur Gruppe. Das schützt Ihre Anonymität. In den Kantonen Freiburg und Wallis gibt es derzeit kein eigenes Zentrum.
  3. FRAGILE Suisse: Die Vereinigung für Menschen mit Hirnverletzung und ihre Angehörigen bietet kostenlose Beratung über die Gratisnummer 0800 256 256 (Montag bis Freitag, 10 bis 13 Uhr), fachgeleitete Gesprächsgruppen in der ganzen Schweiz und in einzelnen Regionen eine Peer-Beratung von Betroffenen für Betroffene.

Wenn keine Gruppe in der Nähe ist

Es gibt Selbsthilfegruppen, die sich ausschließlich oder überwiegend per Video treffen. In Deutschland sammelt die NAKOS sie unter digitale-selbsthilfe.de, in der Schweiz zeigt die Suche von Selbsthilfe Schweiz auch digitale Angebote.

Daneben gibt es offene Gruppen in sozialen Netzwerken. Sie sind schnell erreichbar, aber niemand prüft, was dort steht. Schreiben Sie dort keine Gesundheitsdaten, die Sie nicht öffentlich lesen möchten, und nehmen Sie Ratschläge zu Medikamenten oder Therapien nur als Anlass, Ihre Ärztin zu fragen.

Das erste Treffen

  • Rufen Sie vorher an und fragen Sie, ob die Gruppe gerade neue Mitglieder aufnimmt.
  • Fragen Sie, ob der Raum barrierefrei ist und ob jemand Sie vom Parkplatz oder der Haltestelle abholen kann.
  • Fragen Sie nach Kosten. Viele Gruppen verzichten auf einen Mitgliedsbeitrag.
  • Nehmen Sie, wenn Sie möchten, eine Begleitperson mit.
  • Sie müssen beim ersten Mal nichts erzählen. Zuhören ist genug.